Laura, 23 anni, disabilità motoria: autonomia nella mobilità

Laura è una ragazza di 22 anni, nel 1992 le è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Il progressivo peggioramento dei sintomi ha causato nel 1996 la perdita totale della deambulazione e la necessità di utilizzare una carrozzina. Nell’ottobre 2004 ha iniziato il trattamento in Terapia Occupazionale con lo scopo di valutarne il grado di autonomia, ma date le visibili necessità posturali l’obiettivo primario è diventato la sostituzione della carrozzina e l’individuazione di un adeguato sistema di postura. Dalle valutazioni motorie e dalle valutazioni funzionali sono emerse problematiche posturali che riguardano il tronco, il bacino e gli arti sia inferiori che superiori. Si ipotizza perciò la scelta di una carrozzina e di un sistema posturale che possano risolvere o compensare queste problematiche, che siano facilmente gestibili da Laura e dai suoi assistenti e che rispondano ai principi ergonomici. Una volta raccolte tutte le informazioni necessarie si è presentato il momento di scegliere l’ausilio più idoneo. Oltre alle conoscenze personali ed alle nozioni ricavate da varie ricerche, per rendere la scelta il più soddisfacente e responsabile possibile, si è chiesta la collaborazione del SIVA (Servizio di Informazione e Valutazione Ausili) della Fondazione Don Carlo Gnocchi di Milano.. Dopo una serie di consulenze ed incontri caratterizzati da diverse prove, modifiche e riprove, si è arrivati ad una soluzione e l’ausilio indicato è stato richiesto attraverso la fornitura diretta del Servizio Sanitario Nazionale. Dopo la fornitura degli ausili si è proceduto all’addestramento all’uso ed alla gestione del sistema da parte di Laura e dei suoi Assistenti. I risultati ottenuti si sono dimostrati più che soddisfacenti ma il lavoro non si può considerare concluso. Sarà necessario continuare l’opera di addestramento per trovare sempre nuove strategie tali da poter utilizzare e gestire in modo ottimale il sistema. Si prevedono valutazioni di controllo che verifichino nel tempo l’efficacia del sistema in termini di funzionalità ed autonomia. È anche importante verificare che vanga effettuata un’attenta manutenzione in modo tale che l’ausilio possa sempre rispondere ai requisiti di sicurezza, efficacia e stabilità ed è fondamentale verificare che, nel tempo, le aspettative di Laura e dei suoi assistenti rispetto al sistema affidato rimangano soddisfacenti.